L’impact considérable exercé par une petite équipe d’infirmières en cancérologie dans l’archipel écossais des Hébrides extérieures

Macmillan nurses in the Western Isles

The Outer Hebrides is a chain of more than 100 islands off the northwest coast of Scotland. Cancer nurses working on the islands must often travel by ferry or plane to reach their patients.

« Nous sommes certainement les principales actrices de la lutte contre le cancer pour nos patients qui en souffrent », déclare Hazel Hebditch, l’une des 7 infirmières en cancérologie basées dans les Hébrides extérieures, un archipel situé à l’ouest de l’Écosse. « Ailleurs, vous avez souvent à faire à différentes équipes, sans la même continuité des soins. C’est le caractère unique et la valeur réelle de notre service, car nous pouvons voir le patient dans son environnement, où qu’il soit, à l’hôpital, à domicile, dans une maison de soins ou dans un centre de soins palliatifs. C’est la partie la plus satisfaisante de notre travail. Vous apprenez vraiment à connaître la personne, sa situation, sa famille, ce qui compte pour elle, ce qui la motive réellement. »

Les Hébrides extérieures sont un archipel situé au large de la côte nord-ouest de l’Écosse, un chapelet de plus de 100 îles qui s’élancent dans l’Atlantique sur plus de 200 kilomètres. Bien qu’environ 26 000 personnes résident dans cet archipel, seul un petit nombre d’îles (15) sont habitées. Certains résidents sont des « nouveaux arrivants » qui ont déménagé dans ces îles éloignées et d’une grande beauté, tandis que les autres sont originaires de l’archipel et l’habitent parfois depuis des générations.

Que l’on soit nouvel arrivant ou résident de longue date, tous ceux qui vivent sur les îles sont confrontés à la même réalité : les déplacements vers les grandes villes d’Écosse et les centres de soins médicaux ne peuvent se faire qu’en avion ou en ferry. Mais grâce à Hazel, à ses consœurs infirmières et à d’autres collègues, les patients atteints de cancer dans ce coin éloigné du Royaume-Uni peuvent recevoir des services de santé de qualité près de chez eux.

Chaque jour est un autre jour

« Travailler dans ces communautés n’est pas de tout repos », explique Fiona Creighton, une infirmière basée sur l’île de South Uist. « Les îles disposent de moins de ressources que les villes. Mais c’est aussi un environnement de travail bien particulier. Comme tous les professionnels de santé dispensant des services de proximité, vous vous rendez à domicile, et vous nouez une relation très spéciale avec les patients et leur famille. »

Fiona a grandi à South Uist, un village qui ne comprend pas plus de 15 maisons au total. Elle a exercé pendant plusieurs années à Glasgow, mais elle a fini par ressentir le besoin de rentrer chez elle. Elle est retournée au pays en 2007, et peu de temps après, elle est devenue membre d’une équipe de 7 infirmières prodiguant des soins aux patients atteints de cancer dans les îles.

Bien que les postes d’infirmières dans les Hébrides extérieures aient été financés à l’origine par l’organisation caritative Macmillan Cancer Support, le Western Isles Health Board (Conseil de santé des Hébrides extérieures) est aujourd’hui leur seul employeur. Cependant, on continue de les appeler les « infirmières Macmillan ».

Environ 200 nouveaux cas de cancer sont diagnostiqués tous les ans dans les Hébrides extérieures. Si l’on ajoute aux patients nouvellement diagnostiqués les personnes atteintes de cancer en traitement continu et celles nécessitant des soins palliatifs et des soins de fin de vie, la charge de travail des 7 infirmières peut s’avérer particulièrement lourde.

Pour les infirmières Macmillan, chaque jour est un autre jour. Parfois, elles passent leur journée à consulter les patients dans l’un des petits centres de santé ou hôpitaux dispersés dans l’archipel. Elles soutiennent les personnes en chimiothérapie et en thérapie biologique. Elles évaluent les patients nécessitant une maîtrise complexe des symptômes et établissent les prescriptions nécessaires. Elles communiquent avec des spécialistes à Inverness ou à Glasgow par téléphone ou par liaison vidéo afin d’examiner les options de traitement pour leurs patients, ou s’entretiennent avec les médecins en visite.

Parfois, leur journée commence tôt le matin par un voyage en avion ou en ferry jusqu’à une île voisine, où elles empruntent en voiture d’étroites routes sinueuses offrant des vues imprenables sur la côte, et entrecoupées d’embouteillages occasionnels de moutons, de cerfs ou de poneys, afin de rendre visite aux patients dans les villages ruraux.

Leurs tâches sont très variées : elles consultent les patients pour voir comment ceux-ci gèrent leurs symptômes ; elles effectuent le suivi des personnes en thérapie ; elles soignent les plaies après les interventions chirurgicales ; elles transmettent les résultats des tests et des analyses ; elles dépistent les cas graves et coordonnent les interventions pour un maximum d’efficacité. Cependant, outre les soins médicaux hautement qualifiés qu’elles dispensent, les infirmières discutent aussi avec leurs patients et leur famille, prennent le temps de les connaître, de comprendre leurs besoins, leurs préoccupations et leurs souhaits, et anticipent leurs besoins futurs en matière de soins.

Des approches innovantes pour dispenser des soins de la plus haute qualité

Étant donné la distance physique éloignant l’équipe d’infirmières des principaux centres médicaux, celles-ci doivent aussi faire preuve de créativité et de proactivité afin d’acquérir de nouvelles compétences et ainsi dispenser un service de qualité à leurs patients. « Nous devons innover et sortir des sentiers battus », explique Hazel, qui est basée sur l’île de Lewis. « En tant qu’équipe, nos rôles évoluent sans cesse car nous devons être réactives et nous adapter à la situation du moment. »

Hazel a commencé à s’informer sur le lymphœdème, une affection qui se caractérise par une rétention d’eau et un gonflement des tissus, car elle a remarqué l’absence de compétences dans ce domaine dans les Hébrides extérieures. C’est désormais l’une de ses spécialités, avec le cancer du sein. De même, lorsque Hazel s’est rendu compte qu’il n’existait sur l’archipel aucun coiffeur capable d’adapter les perruques aux patients cancéreux ayant perdu leurs cheveux, elle a décidé d’apprendre à le faire elle-même.

Ses collègues ont trouvé leurs propres domaines de spécialité, comme le traitement des enfants atteints de cancer, et se sont employées à apporter un niveau supplémentaire de soins spécialisés à leurs patients. Il peut être difficile pour les infirmières d’intégrer cet apprentissage et ce perfectionnement continus dans le rythme et l’effervescence de leurs activités quotidiennes, mais l’effort en vaut la peine tant il peut impacter la vie des patients.

Appliquer le concept idéal des soins centrés sur le patient

Au niveau purement politique, l’OMS et les États membres soulignent souvent l’importance des soins centrés sur la personne et de la transition vers une couverture sanitaire universelle, notamment l’accès aux services de santé pour tous. Dans les Hébrides extérieures, il ne s’agit pas seulement de nobles ambitions – c’est ce que font précisément les infirmières Macmillan tous les jours.

Les infirmières dispensent des services de santé de haute qualité directement à leurs patients, même dans les villages ruraux du nord-ouest de l’Écosse. Leur style de soins s’adapte d’abord et avant tout aux besoins des patients, et souligne l’importance de collaborer avec eux, ainsi qu’avec leurs collègues et leurs homologues. La valeur de leur travail n’est pas passée inaperçue – elles ont remporté en 2016 le « Cancer Team of the Year award » pour l’ensemble du Royaume-Uni, un prix distinguant chaque année une équipe médicale soignant les personnes atteintes de cancer. Cependant, ce qui compte le plus pour ces infirmières, c’est l’appréciation de leurs patients.

« Chaque fois qu’un patient vous remercie, vous avez l’impression d’avoir fait du bon travail », explique Fiona. « C’est un travail fantastique, et vous rencontrez des gens charmants. Je ne peux imaginer être ailleurs qu’ici. »