Autonomiser les patients

Tine Juel

« Les médecins doivent descendre de leur piédestal et les patients, quant à eux, doivent se relever et s'affirmer, » a déclaré Robert Johnstone de l'Alliance internationale des organisations de patients lors de la première Conférence européenne sur l'autonomisation des patients organisée les 11 et 12 avril 2012 à Copenhague (Danemark). La Conférence, qui a accueilli 260 participants de 35 pays, s'est penchée sur un point essentiel de l'ordre du jour de la présidence danoise du Conseil de l'Union européenne.

Selon des estimations, les maladies chroniques concourent à 86 % de la mortalité et à 77 % de la charge de morbidité de la Région européenne de l'OMS, si l'on en juge par le nombre d'années de vie corrigées du facteur invalidité. Ces maladies, notamment les maladies cardiovasculaires, le cancer, le diabète, l'obésité et les maladies respiratoires chroniques, constituent actuellement la principale cause de décès et d'invalidité dans le monde. Cette évolution entraîne un bouleversement des systèmes de santé et des soins de santé, et donc du rôle des patients.

Les progrès technologiques, comme l'accès accru à l'information et aux connaissances (en partie grâce au développement de l'utilisation des médias sociaux et aux changements sociaux), l'expérience acquise avec les programmes d'auto-prise en charge et les nouvelles obligations légales en faveur de la participation des patients ont aussi contribué à l'instauration d'une nouvelle dynamique qui, d'ailleurs, permet aux patients et aux citoyens de redéfinir leur rôle par rapport aux soins de santé et à l'aide sociale.

« Les médecins doivent changer... si le rôle du médecin généraliste n'a jamais été aussi important, leur formation est dépassée, » a fait observer Svein Magnusson, un représentant islandais à la Conférence. Les participants ont clairement précisé que la participation des patients en tant que partenaires qualifiés à la coproduction des soins de santé constitue en fait une évolution positive que les services de santé doivent prendre en compte.

Le débat porte principalement sur le moyen de réorganiser les systèmes de santé afin qu'ils permettent le dialogue, la coproduction et les soins en collaboration. L'autonomisation des patients ne porte pas seulement sur la manière dont le médecin établit une relation avec ceux-ci, car les soins de santé ne se limitent pas aux seuls médecins. En outre, la prise en charge de sa propre santé n'équivaut pas seulement à avoir son mot à dire. La question est donc de savoir comment les patients peuvent être considérés en tant qu'experts de leur propre maladie, et devenir des partenaires égaux et actifs dans la gestion de leurs soins de santé.

L'autonomisation des patients améliore l'utilisation des ressources

« Ne risque-t-on pas de voir les patients devenir simplement de plus en plus exigeants dans le cadre de cette autonomisation ? », était l'une des questions soulevées lors des débats. Plusieurs participants ont cependant démenti les inquiétudes et fait part de leur expérience à cet égard. En effet, les patients participant à leurs soins et à la prise de décisions réagissent bien mieux à leur traitement, et ce dernier est davantage efficace. En outre, lorsque diverses options leur sont présentées, les patients choisissent généralement les moins invasives, et donc pas nécessairement les plus onéreuses.

Estimant que l'autonomisation des patients exige des moyens peu importants et s'effectue à moindres frais, Lars-Eric Holm, directeur général et médecin conseiller technique au Conseil national suédois de la santé et de la protection sociale, s'est inspiré de l'expérience de la Suède à cet égard. « Considérer le patient comme une seule et unique personne peut conduire à une économie de ressources. » Il a expliqué que les patients consultent désormais plusieurs médecins. Chez les personnes âgées, la présence d'affections multiples constitue l'un des principaux problèmes, ainsi que la prescription non coordonnée d'un grand nombre de médicaments qui en découle.

Le professeur Paul Johnstone de l’OMS s'est rallié à ce point de vue, et a d'ailleurs mentionné les premières conclusions d'une grande étude réalisée auprès de 6000 patients. D'après celles-ci, les technologies d'auto-prise en charge et l'appui apporté aux patients ont permis de réduire les besoins en soins de santé et les coûts qu'ils génèrent. Ils ont surtout entraîné une baisse important de la mortalité. « On gagne sur deux tableaux : on dispose d'une nouvelle méthode de prestation des soins (en collaboration) et l'on économise de l'argent. Je suis optimiste pour ces 10 prochaines années à venir : la publication de davantage d'études à cet égard renforcera le bien-fondé de telles initiatives, » a-t-il conclu.

Les nouvelles technologies constituent un outil, mais pas la totalité de la réponse

Si les nouvelles technologies permettent aux patients d'obtenir et de partager les informations facilement, tout en leur donnant l'accès aux connaissances traditionnellement détenues par les médecins, les participants ont convenu que cette évolution ne permettait pas en elle-même d'autonomiser les patients. « Imaginons que je suis un patient : je possède 36 applications sur les maladies chroniques, j'ai accès à mes dossiers médicaux et j'ai en outre toute une panoplie de gadgets pour le soutien à domicile. Suis-je davantage autonomisé ? Tout cela me permet en partie de me relever et de m'affirmer, mais les médecins restent sur leur piédestal, » a expliqué Rafael Bengoa, ministre régional de la Santé et de la Consommation du Pays basque (Espagne).

Les technologies peuvent être utilisées pour inciter le public à adopter un scepticisme sain, et le rendre conscient des choix dont il dispose. On est poussé à consommer de plus en plus de soins de santé, dont la plupart ne sont pas bénéfiques. Angela Coulter, directrice des Initiatives mondiales de l'Informed Medical Decisions Foundation a d'ailleurs ajouté que « pour contrer l'explosion des coûts partiellement imputable à l'optimisme suscité par les soins de santé et ce qu'ils peuvent apporter, nous devons encourager le public à demander si l'intervention suggérée est en fait bénéfique. En effet, si vous informez les patients et leur proposez des options, ils ont tendance à choisir les moins invasives et les moins coûteuses. »

Les participants ont généralement convenu que si les technologies sont un moyen utile, le véritable problème réside dans la manière de modifier le système de santé.

Aller de l'avant dans l'autonomisation des patients

Martin Seychell, directeur général adjoint pour les consommateurs et la santé de la Commission européenne, a insisté sur l'importance immédiate de résoudre ce problème au niveau politique : « L'un des quelques aspects positifs de la crise actuelle est que les législateurs envisagent des solutions avec un regard nouveau. Ils vont voir ce que les autres font de mieux. »

En guise de conclusion, Ilona Kickbusch du Réseau européen pour l'autonomisation des patients a proposé quatre mesures susceptibles d'être prises par les organisations œuvrant à l'autonomisation des patients afin que ce problème soit porté à l'attention des responsables politiques :

  • participer au processus politique et profiter des occasions qui se présentent – veiller à ce que cette question soit inscrite à l'ordre du jour des autres projets politiques en cours ;
  • orienter les systèmes et les technologies de manière à susciter la collaboration et la coproduction entre les patients et le système de santé ;
  • continuer à développer la notion de coproduction en y apportant une définition plus explicite et en précisant comment les résultats peuvent être évalués plus clairement ;
  • utiliser les technologies et d'autres ressources afin d'accroître la production des connaissances et les échanges de patient à patient.